Especialistas y padres de personas con esta condición brindaron sus experiencias en un evento de TEActiva en el marco de la Semana Azul.
A días del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo y el inicio de la Semana Azul se llevaron a cabo una serie de encuentros abiertos y sin fines de lucro
En el marco de la iniciativa generada por más de 500 voluntarios y representantes de distintas ONGs, empresas, gobiernos y medios de comunicación, para promover la consigna #hablemosdeautismo, se realizó el seminario “Miradas que conectan”, que organizó la Asociación Civil TEActiva, en el que especialistas en la temática, familias, representantes de ong, de empresas y gobiernos relataron sus experiencias, desafíos y proyectos en favor de las personas con esta condición.
Para tomar dimensión, vale poner en números la problemática ya que los diagnosticados crece año tras año, ya que según estimaciones internacionales de prevalencias 1 de cada 36 niños tiene diagnóstico TEA (Trastorno del Espectro Autista). En 2000 la prevalencia era 1 en 150, lo que muestra un crecimiento del 317% en 20 años.
En un relevamiento realizado por Opina Argentina mostró que el 91% de los entrevistados consideraba no estar bien informado del tema y el 95% consideró que las personas con esta condición deben tener más apoyo.
Asimismo, la jornada “Miradas que conectan” tuvo como presentador al periodista Marcelo Bonelli, que se encargó de abrir el acto ante los invitados y presentar las 4 mesas y sus especialistas.
Una de estas tuvo la participación del psiquiatra infanto juvenil Christian Plebst, referente en la temática de autismo, fue moderada por el periodista y fundador de TEActiva Paulo Morales.
“Estamos en una situación de pandemia”, dijo Plebst sobre el aumento de los diagnósticos en los últimos años y agregó que “desde la década del ‘80 el aumento neto es de 900%. Pasó de ser uno en 5 mil a uno en 36″, subrayó. “El autismo es un espectro muy amplio, no sabemos por qué pero hay múltiples factores, la suma de variables biopsicosociales, por ejemplo, y específicamente en lo biológico más de 100 genes correlacionables con la clínica de autismo. La clave es identificar antes de los síntomas, en el primer año, aspectos como la mirada, si responde a su nombre, si sonríe abiertamente. A partir de los 18 meses se puede hacer el diagnóstico”, destacó.
El doctor Plebst lanzó una recomendación a los padres: “Ningún niño debe estar en presencia de las pantallas antes de los 2 años y diría que no aporta nada hasta los 6 años. Son efectos colaterales. Tienen que aumentar el juego, estar en la plaza o en el club”.
La experiencia de los padres y sus hijos con autismo
La segunda mesa, moderada por el periodista y conductor de radio Continental Diego Corbalán, reunió a referentes de ONGs dedicadas al tema para hablar de sus experiencias y misiones. Participaron Jorge Sengiali, fundador de TGD Padres TEA grupo promotor, Horacio Joffre Galibert, presidente y fundador APAdeA, Valeria Casuscelli de Fundación Brincar y Juan Zemborain, fundador de Empujando Límites.
Todos ellos relataron su experiencia familiar, las emociones, las trabas superadas y las motivaciones para seguir adelante con el duro proceso que afrontan los padres desde que recibieron el diagnóstico de sus hijos.
“El momento que un padre no se olvida es el del diagnóstico, te marca. Hoy hay miles de padres dando su tiempo libre en pos de la gente con autismo. Nos encargamos del día a día. Hay muchos hospitales públicos, que dan diagnóstico, pero no tratamiento y el autismo no puede perder tiempo”, contó Sengiali. “En lo laboral no queremos que nuestros hijos hagan solamente pan y pizza, buscamos que tengan otras oportunidades laborales”.
Por su parte, Joffre Galibert se refirió a su experiencia y comentó: “Me costó más de un año llegar al diagnóstico de mi hijo. Agradezco el autismo de mi hijo porque conozco más al ser humano. En el año ‘84 logramos la primera Ley de Autismo. Hoy estamos pensando que queremos que tengan un mercado laboral competitivo y que tengan vivienda” y concluyó: “Nuestros hijos están cambiando el mundo”.
A su turno, Valeria Casuscelli aseguró que “fue costoso llegar a la palabra autismo, por más que veía como mamá que algo iba por otro carril en el crecimiento de mi hijo. Hasta que alguien me escuchó pasaron dos años y medio. Me dijeron que me dedique al crecimiento de mi otra hija”. Respecto de la labor de la ong que lidera señaló: “Coordinamos los talleres relacionados a la vida adulta, que es la etapa más larga de la vida y sobretodo ahora que la expectativa de vida se alargó. Nuestra mirada es siempre generar redes y concientizar”.
Para cerrar las mesa, Juan Zemborian comentó: “Una doctora lo vio a mi hijo como un vago y un cabrón. Es bueno asumir el autismo y vivirlo de esa manera porque nos junta más a todos. Para mí fue un alivio tener un diagnóstico porque no sabíamos lo que era”. Respecto de un aspecto clave de lo que fue su experiencia personal y la enseñanza que ha obtenido a lo largo de la vida de su hijo, aportó: “Me di cuenta que le gustaba andar en bici, pedalear nos conectó. El autismo te lleva a encerrarte y lo que tenés que hacer es lo contrario. Hemos recorrido muchos kilómetros juntos en bicicletas tándem. Logramos traer los primeros 30 tándems de aluminio”.
En otro de los pasajes de la jornada, también dio su testimonio Ricardo Demirci, padre de Iván, diagnosticado con autismo dijo: “El mensaje de Iván y sus amigos desde hace más de 14 años se basa en la inclusión de las personas neurodivergentes en la sociedad y en este caso, a través de la música. Fue darle a Iván las herramientas precisas para que pueda desarrollar su vida con pasión y fortalecer ese potencial. Todas las personas tienen una fortaleza, sea cual fuese su condición, descubrirla y fortalecerla tiene que ser el objetivo de las familias. Convivencia inclusiva hacen personas más felices y una sociedad más respetuosa”.
Cómo trabajan los espacios inclusivos
La tercera mesa, moderada por Daniela Blanco, Directora Editorial de Infobae, contó con la presencia de Victoria Calcagno, que lidera el área de Relaciones Institucionales de IRSA, Mariana Gelman, responsable de Marca y Publicidad de Edesur y Yamila Scollo, Gerente de Sustentabilidad de Carrefour. Las directivas explicaron cómo sus organizaciones están trabajando y los proyectos que tienen para brindar espacios más empáticos para las personas con diagnóstico de TEA y sus familias.
Calcagno comentó sobre las acciones que en ese sentido está llevando a cabo IRSA que “el Alto Palermo está certificado por Apadea en el programa Te Acepto. Es un programa en el que en los centros comerciales se reducen los estímulos visuales, sonoros e incluso de aromas para que sean lugares más amables”. La compañía ya capacitó a “más de 300 personas” para hacer estos espacios más inclusivos.
“Tenemos días y horarios estipulados, martes o miércoles y domingo, la idea es ampliarlo. Hoy todos nuestros shoppings están certificados, tuvimos una respuesta super positiva en redes sociales”, remarcó Calcagno. Respecto de la inclusión laboral de personas neurodiferentes que lleva adelante IRSA contó una experiencia concreta: “Valentín es un empleado que tenemos y trabaja en el contact center, en un principio tenía un acompañante y desde hace un año que no lo necesita. Está incluido a la hora del almuerzo, no hay diferencia ahí”.
En tanto, Gelman, de Edesur, relató que esa compañía llevó adelante en 2023 la campaña “Más abrazos, menos ruido”, con el fin de desincentivar el uso indebido de pirotecnia. “Luego dijimos de ir más allá. Estamos realizando capacitaciones a las personas que trabajan en las oficinas administrativas de Edesur. Vamos a tener también el silencio respetado, ajustando la iluminación y que la jornada de atención esté guiada por este silencio respetado para que la gente se pueda sentir cómoda haciendo un trámite”, dijo.
Yamila Scollo, a su turno, habló de la hora silenciosa de Carreforur y dijo: “En nuestra cadena llevamos a cabo este proyecto que vuelve más silenciosos a nuestras sucursales, bajando luces, sonidos y generando un entorno más amable”. Además, “capacitamos a los equipos en diversidad y neuro divergencia”.
La última mesa de la jornada apuntó a conocer qué se está realizando dentro del Estado, la cultura y el deporte para la convivencia con las personas con autismo. Estuvieron presentes Victoria Morales Gorleri, secretaria de Bienestar Integral de la Ciudad de Buenos Aires, Martín Giovio, Presidente de la comisión de integración de personas con discapacidad del club River Plate y Elio Marchi, Director del Teatro Maipo.
Morales Gorleri dijo que la sociedad “reclama soluciones a problemas que tienen que ver con la inclusión educativa y laboral. Tenemos la Comisión para la Discapacidad que viene trabajando hace tiempo con lo que tiene que ver con la capacitación docente y equipos directivos para lograr la inclusión. Hay muchos proyectos de ley presentados para que la educación sea verdaderamente inclusiva. Se trabaja con equipos interdisciplinarios para que las personas con autismo puedan insertarse en el mundo laboral y para que las empresas desmitifiquen ciertas cosas y empleen gente con autismo. Guiamos a las familias con los recursos y emociones”.
“Las dificultades en los trámites es una de las principales políticas en las que estamos trabajando, tener una ventanilla única y descentralizada para todos los trámites para quienes lo necesiten”, agregó la funcionaria.
Por su parte, Giovio comentó que “River Sin Barreras es una comisión de integración a personas con discapacidad que ya tiene 20 años para generar un cambio en el club y puertas afuera. La idea es que River siga creciendo en materia de convivencia, inclusión y capacitación para cada día ser mejores y que sea un ámbito para la gente con discapacidad”. Además, dio a conocer una noticia del club : “Vamos a inaugurar el primer palco apto sensorialmente. Esto se va a multiplicar espero a muchos otros clubes. La sala de autorregulación contará con 12 butacas. La misma comisión directiva fue quien decidió que dos palcos no se pongan a la venta para generar este espacio”.
También se construyó un puente para llegar al palco sensorial desde el estacionamiento, dijo. “Ojalá que el 7 de abril se pueda inaugurar. Tenemos alrededor de 50 socios con autismo pero con esta noticia ahora nos llegaron cientos de mails. Somos convencidos de que si generamos un club más amigable, el número va a ir creciendo”.
Para cerrar, Marchi contó: “En el Teatro Maipo hicimos ya más de 10 funciones dedicada a la gente que tiene este tipo de problemas. Las funciones se llaman distendidas porque se baja la luz, el sonido, se adapta la obra (que debe ser familiar) y se acorta la duración. Los chicos y sus familias pueden salir a voluntad de la sala, los actores saben que esto va a pasar y es parte de juego”.
Esas funciones “se cobra una entrada más económica y se llena el teatro. La revolución de las familias nos impulsa a seguir con esto. En 2024 vamos a repetir Come From Away y estamos intentando volver a adquirir los derechos de la obra El curioso incidente del perro a la medianoche”, reveló.
