Médicos y pacientes subrayaron la importancia de estar acompañados y difundir más información. Del encuentro participaron autoridades de las asociaciones Extrofia Brasil y Bladder Extrophy Support Team (BEST).
La asociación civil Viviendo con Extrofia (VIVEX) organizó el primer webinar internacional que reunió a médicos, familiares, y pacientes que viven con extrofia vesical o cloacal; anomalías congénitas producidas por un mal desarrollo embrionario del abdomen inferior y la pelvis que generan una malformación de los órganos urogenitales.
Sin importar las fronteras los participantes coincidieron que, tanto en Argentina, Brasil y Estados Unidos existe un importante desconocimiento general sobre la patología en la sociedad pero también en la propia comunidad médica; la dificultad de tratamiento cuando el niño deja de ser atendido por los pediatras y pasan a ser adultos; la ausencia de registros sobre la cantidad de casos que existen, y la importancia de fortalecer los lazos de los grupos de todo el mundo y estar acompañados por las familias.
“Médicos, familiares y pacientes con extrofia vesical y cloacal coincidimos en la importancia de estar acompañados y difundir más información. No solo en nuestro país, hablando el mismo idioma, también tenemos que seguir acompañándonos internacionalmente. En la extrofia hay un camino con necesidades y oportunidades similares que no conoce limites ni idiomas”, explicó Magdalena Otamendi, presidenta de VIVEX.
En tanto, Fernanda Calçada de Extrofia Brasil, dijo: “nuestra asociación no tiene apoyo del gobierno y no trabajamos con donaciones financieras. Nuestros principales socios son los cirujanos expertos que son muy participativos, involucrados y accesibles” y agregó que “las principales dificultades que enfrentan son el acceso al beneficio ofrecido por el gobierno a las personas con discapacidad (incluso atendiendo a los requisitos necesarios) y la dificultad en el seguimiento de los adultos ya que no hay médicos específicos y normalmente son los cirujanos (pediátricos) los que acompañan a los mayores de 18 años”.
Desde California, Estados Unidos, Kylee Hunter, representante de Bladder Extrophy Support Team (BEST) expresó que “los tratamientos son muy costosos y que, en esa dirección, California BEST cuenta con el apoyo de los consejos y aportes para nuestros miembros a través de donaciones y subvenciones que nos otorgan personas y empresas para alentar nuestros esfuerzos para convertirnos en una rica fuente de información y contactos útiles”.
Del encuentro participaron los médicos expertos argentinos asesores de VIVEX, Lisandro Piaggio, Javier Ruiz y Francisco Debadiola.
Sobre la extrofia y VIVEX
La extrofia vesical es una patología congénita con una incidencia de 1 en 80.000 nacidos vivos, que produce un defecto en el desarrollo de la vejiga, los genitales y la pelvis ósea, de línea media, desde el ombligo hacia abajo. Por su parte, la extrofia cloacal es de vejiga, pero suma ano imperforado. En ambas versiones, vesical y de cloaca, se necesitan muchos ingresos al quirófano.
La Asociación Viviendo con Extrofia (VIVEX) es una red argentina que tiene por objetivo acompañar a pacientes y familias que viven con extrofia de vejiga y cloaca. Estamos unidos, convencidos y comprometidos afectivamente en garantizar que todas las personas afectadas por la extrofia tengan una buena calidad de vida que les permita el máximo posible de autonomía para su desarrollo y realización personal. Asistimos a pacientes y familias que viven con extrofia de vejiga y cloaca al proporcionarles apoyo y recursos para ayudarlos a navegar los problemas médicos y psicosociales relacionados con la extrofia.
