La beba fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo II y necesita para su tratamiento el medicamento conocido comercialmente como Zolgensma, considerado «uno de los más caros del mundo».
Fátima Beccar Varela fue diagnosticada a sus 15 meses con atrofia muscular espinal (AME) tipo II, una enfermedad de evolución progresiva y constante que afecta a las neuronas motoras, al igual que el recordado caso de Emmita, la beba salteña de 11 meses que debía conseguir el mismo remedio en menos de 300 días y lo logró gracias a la ayuda de Santiago Maratea.
Según informó La Nación, los padres de Fátima buscan juntar 2,1 millones de personas que puedan aportar $390 cada una para recaudar los 2,1 millones de dólares que cuesta el medicamento Onasemnogén Abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, que debe aplicarse antes de los dos años.
Para colaborar con la campaña «Todos por y con Fátima», el alias de la cuenta de Mercado Pago a nombre de su madre, Gimena Teresita Domínguez (27-33855093-1), es todosporyconfatima.
Hay que recordar que en enero pasado, el Gobierno anunció la compra del medicamento, que había sido aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) en abril de 2021 durante la colecta por Emmita.
En ese momento, comunicaron que el Estado adquiriría a un precio de 1,3 millones de dólares (más IVA) el medicamento Zolgensma, cuyo valor de venta comercial es de más de dos millones de dólares, es el de más alto precio de la región y el segundo más caro a nivel mundial. Pero solo lo proveen en algunos casos.
En ese entonces, la ministra de Salud Carla Vizzoti expresó: «El Ministerio de [Salud de] la Nación cubrirá el tratamiento para todas y todos los pacientes que cumplan con los criterios médicos para su indicación, independientemente de dónde vivan y de qué cobertura tengan».
Esas condiciones debían ser dos: ser un paciente con AME Tipo I y menor de nueve meses. Luego de que el médico tratante hace un pedido formal, los casos son evaluados por la Comisión Nacional de AME.
Bajo la resolución ministerial 21/2023 se estableció que se dará cobertura a pacientes «con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal tipo I, con dos copias del gen SMN2, de hasta nueve (9) meses de edad, sin soporte ventilatorio o con ventilación no invasiva (de corta VNI) hasta 6 horas/día, con alimentación oral exclusiva y que cumplan con los criterios objetivos de inclusión que oportunamente definirá la autoridad de aplicación y que hayan sido evaluados favorablemente por la comisión de expertos que intervenga».
Debido a estos requisitos, Fátima no puede recibir el medicamento por parte del Gobierno, según contó su madre, dado que la beba fue diagnosticada a mediados de febrero con AME tipo II y además, ya es mayor de nueve meses. De todos modos, no solicitaron el medicamento al Ministerio.
El diagnóstico
Según explicó la madre de la niña, Gimena Domínguez, empezaron a sospechar que su hija tenía un retraso motor al no lograr sentarse a los seis meses de edad. A los 10 meses decidieron consultar con un neurólogo que les indicó como tratamiento dos meses de kinesiología.
Una vez transcurrido ese tiempo, Fátima no mejoró y el neurólogo notaba que no respondía bien a los estímulos, por lo que siguieron con un análisis de cerebro que salió bien. Fue un electromiograma, una prueba que mide la actividad eléctrica de los músculos y nervios, la primera en arrojar pistas. Al ver este resultado, el neurólogo decidió derivarlos a una colega que les indicó un estudio específico para detectar AME.
En ese momento, junto con el diagnostico se enteraron de la dificultad para conseguir el tratamiento dado que Fátima, según le dijo su neuróloga, no calificaba en el régimen establecido por el Gobierno. Por recomendación médica para intentar detener el avance de la enfermedad comenzaron con el tratamiento de Spinraza, un medicamento que se aplica en la columna bajo anestesia.
La etapa inicial del tratamiento son cuatro dosis y luego debe ser suministrado de por vida cada cuatro meses para conseguir que la enfermedad avance más lento. «Zolgesma introduce el gen que mutó y genera esta enfermedad. Se aplica una sola vez y es por eso que es tan cara», señaló para exponer las diferencias entre los dos tratamientos.
«Después de que lanzamos la campaña se contactaron varios padres de bebés con AME. Hay casos donde fallan a favor y otros en contra. Puede salir bien, como mal y mientras tanto, avanza el tiempo. A veces se cumple los dos años y todavía no fallan. Van al límite de la edad y cuanto antes lo reciben [los pacientes], mejor», enfatizó.
Además de conseguir el remedio deberán esperar a la cuarta dosis del otro tratamiento, que será el 8 de mayo próximo, para poder avanzar. Hoy le aplicarán a su hija la tercera dosis. “Siento que necesito hacer algo más, no me puedo quedar con los brazos cruzados y sentir que no hice nada. Es una locura saber que existe una medicación que le puede hacer mucho mejor a tu hija y no tenés los medios para dársela, eso es lo que más desesperación te genera, voy a mover cielo y tierra para conseguirla”, cerró Domínguez.
Fuente: La Nación
